Nuestra historia

Los que formamos parte del núcleo central de ALMA somos en su mayoría enfermos de LMC (leucemia mieloide crónica) y nos fuimos conociendo en reuniones que organizaba Inés García González, representante de Max Foundation.
Para la gran mayoría en esos encuentros era la primera vez que entrabamos en contacto con otros pacientes, pudiendo hablar de lo que nos pasabas con un par, con alguien que le pasaba lo mismo, que sentía las mismas angustias, que tenía las mismas dudas.
Nos dimos cuenta que el poder juntarnos y conversar sobre lo que nos pasaba nos hacía bien, Compartir experiencias en el manejo de efectos adversos, charlar sobre cómo nos daban nuestros estudios de monitoreo, ver otros pacientes que tenían los mismo que uno y verlos bien era lo más alentador.
De nuestras charlas nació la idea de invitar cada vez a mas pacientes, de poder armar algo formal y así nació la idea de asociarnos con el fin de colaborar para solucionar problemas que afectan a todos los enfermos de LMC (provisión de drogas, dificultades con las obras sociales, solicitudes ante los diferentes bancos de drogas, necesidad de asesoramiento psicológico, por desgracia la lista de temas es larga).
Y fue el comienzo, con reuniones en casas, en cafeterías en donde fuimos armando la asociación, definiendo objetivos, redactando los estatutos. Dándole forma a lo que hoy es ALMA.

Finalmente el 30 de octubre del 2006 se redacta el estatuto y acta constitutiva de A.L.M.A. – Asociación Leucemia Mieloide Argentina donde quedaron plasmados nuestros objetivos principales:

  • Dar y recibir apoyo emocional y práctico para pacientes y familiares del enfermo de LMC
  • Intercambiar y recibir información sobre las diversas opciones de tratamiento que tiene el paciente de LMC
  • Brindar programas de educación por profesionales de diversas especialidades.
  • Defender el derecho de los pacientes de LMC a recibir el mejor tratamiento para su enfermedad.
  • Procurar el acceso a los reembolsos y coberturas establecidas por la ley.
  • Facilitar el acceso a los recursos locales y globales.
  • Promover y fomentar los derechos de los pacientes.
  • Ofrecer información y el más completo asesoramiento posible a toda persona que lo requiera.

En el año 2007 pudimos acceder a alquilar una oficina que funcionaría como nuestra sede, en donde poder recibir y atender a los pacientes.
ALMA fue creciendo, recibiendo cada vez más pacientes en busca de ayuda y asesoramiento.
Comenzamos también con nuestras actividades, organizando las reuniones mensuales con médicos, abogados y con todos aquellos profesionales que nos pudieran dar conocimientos útiles en el manejo de nuestra enfermedad y vida diaria.
En el año 2010 se decidió realizar una ampliación a nuestro estatuto, para de esta manera poder ayudar a más pacientes, ya no solo con Leucemia Mieloide Crónica, sino a todos los pacientes de Leucemia en general, mieloides, linfáticas, mielomonocíticas, crónicas y agudas.

Nuestro nombre:

Nos encontrábamos indecisos con el nombre que le daríamos a la asociación, había muchas ideas, algunas muy lindas, otras no tanto, no nos podíamos definir con uno que realmente nos satisficiera a todos, hasta que un día la dra. Nora Flaunzbaum se comunica telefónicamente y nos comenta que finalmente dio con el nombre que debíamos tener: ALMA, y explica
Es el ALMA la que tenemos enferma, ponemos el ALMA para luchar contra la leucemia, con toda el ALMA estamos armando esta asociación y con A.L.M.A. se forma Asociación Leucemia Mieloide Argentina. Y no hubo más discusiones, se había encontrado el nombre que nos identificaría para siempre.

El logo:

Es creación de Viviana Olivarez y Fernando Piotrowski, buscábamos algo que nos identifique como una asociación que da contención, que brinda ayuda, y garabateando ALMA salió la idea de transformar la letra m en un corazón, luego se decidió cambiar el color del corazón a rojo y fuimos estilizando las letras hasta darle la forma que nos representa desde entonces.

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